難病のある方が安心して暮らせるように、地域には支援施設がいくつか存在しています。
・難病相談支援センター
全都道府県に設置されている支援センターです。
難病患者さんが療養生活などで必要な情報の提供や、助言を行う支援施設です。
難病患者やその家族が利用・相談することができます。
また、難病と付き合いながらも働きたい人が就労支援サービスを受ける手助けもしてくれます。
・難病カフェ
近年「難病患者さんや家族が気軽に交流出来る場」として各地で開設されています。
難病患者さんとその家族が、疾患の種類や年齢などの制限なく、自由に情報交換や親睦を深めることができる場です。
・患者会（NPO法人）
難病患者同士で集まり、情報交換や経験の交流を行っています。
患者会を通して、病気のことをよく知り病気と戦う精神を育む活動もあります。
また、同じ疾患をもつ仲間を見つけることができます。
難病は、長期の療養を必要とするため、難病のある人を支えるための支援制度が整っています。
支援センターに相談することにより、必要な情報を得ることが可能です。
また、難病患者さんは、身近に同じ疾患を持つ患者さんと出会えることはそう多くありません。
支援施設を通じて、同じ疾患を持つ人と交流を行うことができます。
一人で悩んでいる人がいたら、看護師として、そういった支援施設を紹介するのも良いでしょう。
同じ疾患を持つ人と話すことにより、前向きになれるかもしれません。
家族同士の情報交換をすることも可能です。
もしも、患者さんが悩んでいたなら、支援施設を利用してみてはいかがでしょうか。